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花季少女被罕見病折磨15載 如今將迎“換臉”手

時間:2020-02-19 16:31來源:網絡整理 瀏覽:
津云特約記者沈末發自沈陽“你長得跟我們不太一樣,像我奶奶……”15歲的姑娘小汐(化名),自尊心被踐踏得傷痕累累。在遼寧省錦州市黑山縣,有

津云特約記者 沈末 發自沈陽

“你長得跟我們不太一樣,像我奶奶……”15歲的姑娘小汐(化名),自尊心被踐踏得傷痕累累。

在遼寧省錦州市黑山縣,有這樣一位少女,15歲的年齡,面龐卻宛若六旬老嫗。因為罕見的“皮膚早衰松弛癥”,讓小汐從一歲開始,面部的皮膚就迅速松弛變“老”。多年以來,小汐一直面對著冷眼與嘲笑。

12月7日清晨,小汐站在寒風中站著,一雙干凈的小手被凍得通紅,從不離臉的口罩將她的面部遮擋遮得嚴嚴實實,似花的年紀卻被臉上的皺紋敲的粉碎。等待她的將是一場超越“生死”的考驗——“換臉”。

小汐小汐

一個不嫌窮,一個不怕丑王寶才(化名)是小汐的爸爸,提起孩子的病,這個中年男人一直低著頭,用雙手不停搓著臉。

“那時候我家里窮,正常人家的女子不愿意嫁給我,但是她愿意。”王寶才說,因為種種因素,他和小汐的媽媽走到了一起。

“他不嫌我窮,我不嫌她丑。”王寶才說,直到27歲兩人結婚了,結婚證上的照片,再現了小汐媽媽當時的模樣,盡管才20來歲,但看起來已經像一個老太太。

43歲的小汐媽媽他認為妻子在他最困難的時候來到了他身旁,他要倍加珍惜這來之不易的緣分。一年之后,小汐出生了。

小汐的媽媽說,女兒出生時全家人臉上樂開了花,可是從一歲之后,小汐的下巴部位就開始變得松弛,因為自己就患有這種罕見病,她的心里“咯噔”一下,心想一定是自己的病遺傳給了孩子。

現在,小汐的媽媽已經43歲,但看起來就像是一個六七十歲的老人,而小汐年僅15歲,母女看起來宛如姐妹。

頂著壓力讀完初中,就不再上了一個女孩,15歲時在干什么?想必不是在綠草茵茵的校園讀書,就是在鏡子面前試戴著媽媽新買的頭花。

然而,對于小汐來說,她的生活極其簡單,因面容變老,小汐很少出門,初中畢業就輟學在家,她不敢跟同齡人一起玩,不敢去逛街,甚至連去親戚家串門,都變得畏手畏腳。

這一切都看在她的媽媽眼里,因為這樣的經歷,她的媽媽同樣走過,她深知女兒心里的苦。

小汐的媽媽說,女兒小的時候,可能對美的理解不太充分,那時女兒特別愛笑,這樣的日子一直持續到小學一年級。

“有一天孩子放學回家問我,‘媽媽同學都說我長得跟她們不一樣,她們都叫我老奶奶是咋回事’。”聽到女兒的話,媽媽的心像被針扎了一樣刺痛,但她卻不知如何回答。

就這樣,小汐慢慢成了孩子堆里的“老奶奶”,與同齡孩子相比,女兒的變化也越來越大,特別是五官,越來越蒼老,看上去就像衰老的老人。

為了孩子的未來,王寶才夫妻多次帶著孩子去各大醫院,但都以罕見病無法治療告終。“這是一種遺傳,在當時沒法醫治。”王寶才說,女兒頂著壓力,讀完了初中。現如今女兒已經15歲,迫于壓力,她不得不選擇了輟學。但她表示,如果容貌得以改善,希望去繼續讀書。

郭明義團隊相助,即將手術小汐的苦惱,讓她變得自卑,自尊心受到極大打擊。但作為一個花季少女,她一直夢想著有朝一日自己能夠“變美”,也能像正常人一樣的去面對繽紛的世界。小汐的事兒,也得到了很多人的關注,這其中就包括整形醫院的專家。然而高達幾十萬的整形費用,對于一個“臉朝黃土背朝天”的農村家庭來說,無疑是“癡人夢話”。

“聽到現在這種病可以通過整形治療,我激動好幾天,但聽說得花那么多錢,我又不敢想了。”王寶才說,原本迫于經濟因素,他已經放棄了為女兒整形的奢望,但隨著郭明義愛心團隊的介入,希望的曙光再次從夢想照進現實。

原來,在得知小汐的遭遇后,全國道德模范郭明義決定幫助小汐,通過募捐的方式來幫助小汐實現變美的夢想,沈陽一家醫院也予以免除部分費用。

就這樣,一個農村家庭的無助、一對父母的悲哀、一個少女的人生,都將隨之改變。

看到女兒的治療從遙不可及變得近在咫尺,王寶才激動得落下了淚,他說這是開心的眼淚,這是他一輩子最開心的事兒。

12月7日凌晨五點,小汐一家踏上開往沈陽的列車,她將接受醫院的術前檢查。不出意外,下周小汐就將走進手術室,開啟自己的“換臉”之旅。

對話15歲“早衰”少女 ——“我怕手術疼,但我愿意去嘗試”記者:有沒有想過有這么一天,自己可以變回正常人。

小汐:我一直夢想變美,我也想過正常人的生活,但我一直以為我不會等到那一天,因為真的需要很多錢。

記者:在你的記憶中,從何時開始自己與眾不同?

小汐:我最早的記憶是在幼兒園的時候,就有小朋友說我像老奶奶,跟她們不一樣。

記者:這么多年你怎么過的。

小汐:說實話,我一直都很自卑,跟熟人還好,要是跟陌生人我都不敢說話,我也有自尊心,就怕別人看到我的臉然后說些什么,出門我都戴口罩,平時能不出門就不出門。

記者:有沒有人說你跟媽媽像姐倆?

小汐:經常有人這么說,因為我媽媽也是這個病,我們長得又像,所以很多人都說我們是姐倆,還是老姐倆,別人都以為我們六、七十歲了已經。

記者:下周要做手術了。

小汐:現在還差一項檢查,如果沒問題下周就手術,我現在很矛盾,一方面很期待,希望自己變回正常人,另一方面我還有些害怕,因為我怕手術疼,但我愿意去嘗試。

記者:想對幫助你的好心人說些什么嗎?

小汐:真的很感謝大家這樣關注我幫助我,我想說不管我以后變成什么樣,我都會感恩大家,并且也希望能夠盡自己的努力長大后幫助別人,將愛心傳遞下去。


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